Figurez-vous la scène : un soir d’été, place Beaubourg, à Paris. Vous sortez victorieux d’un sorbet à la pêche et d’un autre à la rose, attaqués avec l’enthousiasme d’un jeune chiot qui découvre la neige pour la première fois, et le sorbet, qui n’a aucun égard pour la dignité humaine, vous a coulé sur les doigts. Repu, poisseux, parfaitement content, vous attendez devant le Franprix l’ami parti acheter des mouchoirs pour vous rendre une apparence humaine. C’est le moment que choisit un monsieur pour s’arrêter, considérer votre fauteuil roulant avec la gravité d’un expert en sinistres et vous confier : « Franchement, bravo. Je ne sais pas comment vous faites. À votre place, je me suiciderais. »
J’avais encore du sorbet à la rose plein les doigts et il m’avait pourtant semblé, jusque-là, que je passais une excellente soirée.
Le lecteur valide trouvera peut-être la scène étrange. Elle l’est moins qu’il ne croit : j’ai eu cette conversation des dizaines de fois, en général avec moins de sorbet et plus de précautions. La plupart des gens, y compris parmi mes amis, préfèrent s’arrêter en chemin : « À ta place, je ne pourrais pas… » C’est la même phrase avec une cravate. Dans les deux cas on me félicite d’être encore là, sur le ton qu’on réserve aux gens qui ont traversé l’Atlantique à la nage, et dans les deux cas le compliment contient un aveu : mon interlocuteur a essayé, l’espace d’une seconde, de s’imaginer dans ma vie, et il en est ressorti en courant.
Le handicap n’a d’ailleurs pas le monopole de cet effroi. Interrogez autour de vous des quadragénaires en pleine forme sur leur grand âge, qui est après tout le handicap des gens qui ont eu de la chance : vous en trouverez un nombre étonnant pour vous expliquer, un verre à la main, qu’ils préféreraient « partir avant » plutôt que de dépendre de quelqu’un pour leur toilette.
J’aimerais pouvoir m’en indigner tranquillement. L’ennui, c’est que je fais exactement la même chose.
Je suis né avec une maladie dégénérative, ce qui veut dire que je perds des forces depuis l’enfance, assez lentement pour avoir le temps de voir venir chaque étape. Et je les ai toutes vues venir avec le plus grand sérieux. « Le jour où je ne pourrai plus faire ceci, me disais-je, je ne vois pas comment je pourrai encore être heureux. » Le jour arrivait. J’étais heureux. Je me choisissais aussitôt une nouvelle capacité à redouter, et je recommençais. Voilà une vingtaine d’années que je me trompe avec une régularité de métronome, sans que l’expérience m’ait rendu beaucoup plus malin.
Le cas qui m’a le plus occupé est celui de la fourchette. À l’époque où je mangeais encore seul, l’idée de devoir un jour dépendre de quelqu’un pour m’aider à me sustenter me semblait tracer une frontière : en deçà, une vie ; au-delà, autre chose, que je préférais ne pas regarder de trop près. Puis mes bras ont donné leur démission, et il ne s’est à peu près rien passé. J’ai perdu de l’autonomie, c’est entendu. Mais mes amis ont appris à me faire manger, et il s’est produit une chose que je n’avais pas prévue du tout : ces repas sont devenus, assez souvent, des moments de complicité. On ne donne pas la becquée à quelqu’un en lui restant tout à fait étranger. Aider rapproche, être aidé aussi. Je l’ignorais parce que, comme tout le monde, j’avais imaginé la perte et jamais la suite.
Me voici donc à trente ans, plus faible que je ne l’ai jamais été, à peine capable de remuer les mains, et d’aussi bonne humeur que le chiot de tout à l’heure.
Deux explications se présentent. La première me plaît beaucoup : je serais un être d’exception, doté d’une résilience hors du commun, et il ne me resterait qu’à écrire des livres à couverture pastel et à promener mon sourire sur les plateaux de télévision pour rappeler aux valides que, quand on veut, on peut. Je la crois fausse, ce qui est dommage pour mes droits d’auteur. La seconde est moins flatteuse et mieux documentée : nous sous-estimons tous, moi compris, notre capacité à nous habituer.
Le phénomène a un nom, l’adaptation hédonique, et un demi-siècle de travaux derrière lui. Je ne suis pas spécialiste de la littérature sur le sujet, et ce que j’en ai lu m’a paru moins solide qu’on ne le répète : beaucoup de petites études, et des résultats qui ne s’accordent pas toujours. J’en retiens pourtant qu’on s’habitue, au moins en partie, à beaucoup de choses, et surtout qu’on ne le sait pas. Quand on compare ce que les malades disent de leur vie à ce qu’en imaginent ceux qui les regardent, les proches et les soignants comme le grand public, les synthèses disponibles trouvent que le regard extérieur est le plus sombre des deux. Cet écart a même reçu un nom, le « paradoxe du handicap », expression instructive, puisqu’il n’y a de paradoxe que vu de l’extérieur.
Ma propre maladie en fournit une illustration. L’amyotrophie spinale a de quoi impressionner : les muscles fondent, le fauteuil est électrique, l’aide est quotidienne. Or quand une équipe néerlandaise interroge 92 adultes qui en sont atteints, elle trouve une satisfaction de vie et une estime de soi comparables à celles de la population générale, et sans lien avec la gravité de leur état.
Alors pourquoi est-ce si difficile d’imaginer une personne handicapée heureuse ? J’ai essayé d’y réfléchir, et j’en suis venu à la conclusion suivante. Celui qui me dit « à ta place » ne se met pas à ma place : il reste à la sienne, avec ses jambes galbées et son footing du dimanche, et il se retire tout d’un seul coup. Il imagine le lendemain de l’accident. Or personne n’habite le lendemain de l’accident, pas même les accidentés, qui finissent comme tout le monde par avoir des mardis. Les psychologues appellent cela l’illusion de focalisation : on ne pense qu’à ce qui change, on oublie ce qui demeure, les amis, le travail, les sorbets à la rose. Mon interlocuteur oublie aussi tout ce qui vient après. Il se voit handicapé du jour au lendemain dans sa vie d’aujourd’hui, avec son escalier et sa baignoire, sans fauteuil, sans aides, et sans la moindre idée de la façon dont on s’y prend. Mais vivre avec un handicap s’apprend, comme le reste, et le monde autour s’aménage, plus ou moins bien. Si l’on retire tout cela du tableau, on ne voit évidemment pas comment la vie pourrait reprendre.
L’idée qu’on s’habitue est plus vieille que la psychologie. Adam Smith l’écrivait déjà au XVIIIe siècle à propos d’un homme qui a perdu une jambe : dans toute situation permanente, quand il n’y a plus de changement à attendre, l’esprit de chaque homme finit, plus ou moins vite, par retrouver sa tranquillité ordinaire. On lui a donné depuis un nom moins élégant, le tapis roulant hédonique : on court, on reste sur place. C’est le seul tapis roulant sur lequel j’aie jamais brillé. On le convoque d’ordinaire pour expliquer qu’une augmentation finit par ne plus réjouir personne et qu’un jouet tout neuf devient un simple jouet, ce dont on tire des leçons un peu tristes sur la vanité des désirs. On songe moins souvent à regarder le mécanisme tourner dans l’autre sens, là où il devient franchement admirable : ce qui use nos joies use aussi nos catastrophes.
Il s’y prend sans génie particulier. On cesse d’y penser à chaque instant, d’abord : le valide qui m’imagine me voit occupé du matin au soir à penser à ce qui me manque, alors que j’ai comme lui un travail et des soucis sans aucun rapport (et surtout une nintendo switch 2). On déplace ensuite ses habitudes et ses plaisirs vers ce qui reste praticable, et ce qui reste est vaste. Enfin on change d’avis sur ce qui compte : manger seul me paraissait indispensable tant que je le pouvais, et beaucoup moins depuis. Des psychologues parlent à ce propos d’un système immunitaire psychologique, qui a ceci de commun avec l’autre qu’il travaille sans prévenir.
Le plus remarquable est que ce talent n’en est pas un. Il ne demande ni don ni courage : c’est une faculté tout à fait ordinaire, que chacun possède, y compris le monsieur du Franprix, qui s’en servirait très bien.
Smith exagérait pourtant avec son « chaque homme » : on ne s’habitue ni à tout, ni complètement. L’étude qu’on cite toujours, celle qui comparait en 1978 des gagnants du loto et des accidentés devenus paraplégiques ou tétraplégiques, est devenue une légende où les deux groupes finissent aussi heureux l’un que l’autre. C’est inexact : les accidentés se déclaraient moins heureux que le groupe témoin, et le psychologue qui avait le plus fait pour répandre la légende a fini par reconnaître son erreur. Les grandes enquêtes qui suivent les mêmes personnes pendant des années vont dans le même sens : après la survenue d’un handicap, la satisfaction de vie baisse, puis remonte en partie, très inégalement selon la sévérité et les circonstances. On récupère, mais en partie seulement, et pas tout le monde. Ces enquêtes ont une autre limite, qui me concerne : elles suivent des adultes devenus handicapés en cours de route, et ne disent rien de ceux qui n’ont jamais connu d’« avant ».
Cette faculté, enfin, ne travaille pas seule. Dans l’histoire de la fourchette, ma force de caractère n’a joué aucun rôle. Tout le mérite revient aux mains de mes amis et, derrière elles, à ce qui fait qu’une vie handicapée tient debout (si j’ose dire) : un fauteuil, des aides humaines, un logement où l’on peut entrer, un chouette entourage. Dans l’enquête néerlandaise, le bien-être des adultes atteints de ma maladie suivait leur sentiment d’autonomie et leur satisfaction à participer à la vie sociale, pas la gravité de leur état. On s’adapte à un corps, beaucoup moins bien à un quatrième étage sans ascenseur.
On m’objectera, et c’est l’objection la plus sérieuse, que l’argument est dangereux : si ces gens s’habituent, pourquoi dépenser pour eux ? Amartya Sen met en garde contre ce raisonnement depuis les années 1980. Les plus démunis, observe-t-il, finissent par ajuster leurs désirs à ce qu’ils croient possible, et leur contentement ne prouve rien quant à la justice de leur sort. L’avertissement est fondé, à une réserve près : poussé au bout, il permettrait de ne jamais croire une personne handicapée qui dit aller bien, ce que des philosophes du handicap tiennent pour une injustice faite à notre témoignage. Que je sois content ne démontre pas que tout va bien, cela démontre seulement que le monsieur du Franprix avait tort.
Si cette erreur ne produisait que des phrases maladroites devant les Franprix, je n’en aurais pas fait un article. Mais elle a aussi d’autres conséquences.
On commence par se faire peur d’avance. J’ai passé bien plus de temps à redouter le moment où je ne pourrai plus tenir une fourchette qu’à le regretter. La prévision des valides, je l’avais apprise comme tout le monde, et je lui dois pas mal d’inquiétudes à propos d’années qui, une fois arrivées, se sont révélées très fréquentables. Les quadragénaires de tout à l’heure, ceux qui veulent « partir avant », paient la même taxe sur une vieillesse qui pourrait bien être meilleure qu’ils ne le croient. Et pour quelqu’un qui vient de recevoir un diagnostic ou de se réveiller en rééducation, c’est pire : tout ce qu’il sait de sa vie future, il le tient de gens qui n’y ont jamais mis les pieds.
On décide ensuite pour les autres, et l’on me pardonnera ici une minute de technique : j’ai fait une thèse d’économie, il en reste des traces. Pour savoir où dépenser l’argent de la santé, il faut comparer des choses qui ne se comparent pas, une prothèse de hanche et un antidépresseur, un vaccin et une dialyse. On a donc inventé une unité commune, l’année de vie en bonne santé. Une année en pleine forme vaut 1, la mort vaut 0, chaque état intermédiaire reçoit une note entre les deux, et un traitement se juge au nombre d’années ainsi pondérées qu’il fait gagner. Cela s’appelle un QALY. Son cousin le DALY compte les années perdues plutôt que gagnées. Ce sont des outils tout à fait courants en santé publique, de la Haute Autorité de santé aux grandes études mondiales. Reste à savoir qui met les notes. Le plus souvent, c’est un échantillon de la population générale, à qui l’on décrit chaque état en quelques mots. On demande donc à des gens d’imaginer, c’est-à-dire de faire exactement ce qu’ils font mal, ce que c’est que de vivre avec telle ou telle condition. Une année de ma vie y pèse ce qu’en pensent des personnes qui, pour la plupart, ne l’ont jamais essayée. Je n’ai pas de solution à proposer : n’interroger que les intéressés reviendrait à compter pour peu de chose les traitements qui évitent un handicap auquel on se serait habitué, ce qui serait une autre absurdité. Mais on pourrait au moins cesser de prendre une prévision pour une mesure.
L’erreur a aussi un envers. Pendant qu’on surestime le malheur de ce à quoi l’on s’habitue, on sous-estime celui de ce à quoi l’on s’habitue mal. Le Happier Lives Institute, qui a passé ces travaux en revue, pense que la dépression est la grande sous-évaluée de ces barèmes : on se la représente mal de l’extérieur, et elle occupe l’esprit en permanence, ce qui laisse peu de prise à l’adaptation. Il range aussi la douleur chronique parmi les oubliées. Le rapport reste prudent, et moi aussi. Je note au passage qu’à ma connaissance personne n’arrête un inconnu déprimé devant un Franprix pour le féliciter d’être en vie.
Et l’on en fait des films. Dans Avant toi, Will est tétraplégique. Il est aussi très riche et aimé d’Emilia Clarke, ce qui lui fait deux longueurs d’avance sur le tétraplégique moyen et sur moi. Il part néanmoins mourir en Suisse, en recommandant à la jeune femme de vivre pleinement. Dans Million Dollar Baby, quatre Oscars, la boxeuse paralysée demande à son entraîneur de l’achever. Même Bienvenue à Gattaca, qui est pourtant un réquisitoire contre l’eugénisme, laisse son personnage en fauteuil se glisser dans un incinérateur une fois qu’il a servi. Les scénaristes n’ont rien comploté. Ils ont fait comme le monsieur du Franprix : ils ont imaginé le lendemain de l’accident, et ils ont filmé leur peur. Le public a ainsi vu beaucoup plus de tétraplégiques mourir dignement à l’écran qu’il n’en a vu faire leurs courses Et lorsque l’un de nous va bien, on lui trouve aussitôt un courage exemplaire, ce qui est une autre façon de ne pas le croire.
Reste un soupçon, que je ne sais pas démontrer. Si l’on tient la vie handicapée pour invivable, on dépense plus volontiers pour l’éviter que pour la rendre vivable. Or l’adaptation, on l’a vu, dépend d’un ascenseur ou d’une aide à domicile bien plus que du courage. La prévision fabriquerait alors une partie du malheur qu’elle annonce.
Il serait trop commode de m’arrêter là, du bon côté du raisonnement. Je suis un handicapé heureux, entouré, diplômé plus que de raison, et je viens d’expliquer, quelques études à l’appui, que les gens comme moi vont bien. C’est le genre de témoignage dont il faut parfois se méfier car ceux qui vont mal écrivent moins d’articles. Tout le monde ne s’habitue pas, je l’ai dit. Il existe des douleurs que rien ne calme, et des personnes qui demandent à mourir en sachant très bien ce qu’elles demandent. Leur répondre « vous verrez, on s’y fait » serait commettre à l’envers la faute du monsieur du Franprix, et décider à leur place de ce que vaut leur vie.
Je dois aussi avouer que ma propre démonstration ne m’a pas guéri. Il me reste des capacités, donc des choses à perdre, donc des frontières au-delà desquelles je suis persuadé, aujourd’hui encore, que la vie sera nettement moins bien. Vingt ans de démentis ne m’ont appris qu’une chose, c’est que je ne suis pas un témoin fiable de mon propre avenir. Personne ne l’est. C’est une assez bonne raison pour ne pas laisser cette peur décider de tout.
Vous qui me lisez sur vos deux jambes, vous ferez un jour un bout de mon chemin : cela s’appelle vieillir, et c’est ce qui peut vous arriver de mieux. Vous n’irez sans doute pas aussi loin que moi, j’ai pris trop d’avance. Mais vous perdrez des choses dont vous êtes aujourd’hui certains de ne pas pouvoir vous passer. Je ne vous promets pas que vous vous y ferez : je n’en sais rien, et ce n’est pas à moi de le dire. Je vous signale seulement que le jour où vous penserez « à ce stade, je ne pourrais plus… », vous serez en train de faire une prévision, et que dans ce domaine on se trompe beaucoup. Moi, à chaque fois.
Tom Bry-Chevalier
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